Paris, France – Une association qui regroupe patients, proches et publics autour de la maladie cardiaque, c’est le rôle de Parole & Réactions née à l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière, (APHP, Paris). Créée à l’initiative d’un patient hospitalisé à l’Institut de Cardiologie dans le service du Pr Gilles Montalescot, l’association propose aux patients et à leur entourage de partager leurs expériences personnelles, leurs conseils, leurs questions et leurs réactions sur le vécu de la maladie cardio-vasculaire. Pour se faire, elle organise des rencontres sous forme de groupes de paroles, cours de yoga, ateliers nutrition et une journée du cœur chaque année !
Plus original et toujours à l’initiative des patients, l’association a fait installer un distributeur d’histoires courtes dans le département de cardiologie de l’Institut et importé l’ordonnance muséale chère à nos voisins québécois, permettant aux patients d’aller visiter un site culturel avec ses proches, gratuitement, dans le cadre de sa convalescence.
Dr Michel Zeitouni
Nous avons demandé au Dr Michel Zeitouni, cardiologue (Institut de Cardiologie, Pitié-Salpêtrière, Paris) des détails sur cette initiative qui place les patients au cœur de leur prise en charge.
Medscape édition française : Comment est née l’association Parole & Réactions ?
Dr Michel Zeitouni : Ce projet est né d’un besoin des patients et de leurs proches de discuter autour de la maladie et de la rencontre entre un patient (voir encadré) et du Pr Gilles Montalescot, chef du département de cardiologie médicale à l’Institut du Cœur, et créateur du groupe ACTION coeur*. Très à l’écoute des patients, le Pr Montalescot avait senti leur besoin de se réunir et d’échanger. Ce besoin était particulièrement fort chez les patients actifs, pour certains assez jeunes, stoppés dans leur élan de vie par un accident cardiaque, un infarctus prématuré ou un accident vasculaire cérébral (en cas de foramen ovale perméable, par exemple). Il était important pour eux d’être entourés, de sentir qu’ils n’étaient pas une exception, de trouver une fraternité entre patients, un « moi aussi, je suis passé par là ». Nous sentions une angoisse, que nous, médecins, ne pouvions pas combler.
*le groupe Action cœur mène des recherches académiques et des actions de prévention pour les citoyens atteints, ou non, de maladie cardiovasculaire
Medscape édition française : Très concrètement, que propose l’association Paroles & Réactions au sein de l’Institut de Cardiologie ?
Dr Michel Zeitouni : l’association propose actuellement plusieurs activités propices aux échanges entre les patients, leurs proches et le public. La première est un groupe de paroles, animé par un psychologue clinicien Jonathan Journiac. Le groupe sait à quel point découvrir une pathologie cardiaque peut bouleverser une vie et incitent les gens à ne pas rester seuls avec leurs interrogations et leurs inquiétudes. Deuxième proposition : un atelier de yoga, animé par Laura Bogani et qui a lieu une fois par semaine au sein de l’hôpital. Il réunit patients, médecins, mais aussi personnel paramédical et administratif. Cette discipline psycho-corporelle s’inscrit parfaitement dans le cadre de l’éducation thérapeutique qui promeut la reprise d’une activité physique après un accident cardiologique.
C’est un franc succès ; une octogénaire m’a dit que cela lui « avait changé la vie ». Parole & Réactions propose aussi un atelier nutrition, qui rentre aussi dans un contexte d’éducation thérapeutique tant il est vrai, qu’après un accident cardiaque, il faut modifier son alimentation. La nutrition, c’est aussi important que les médicaments. Lors de ces ateliers, les patients échangent des conseils entre eux. Ils sont très motivés et moteurs.
Medscape édition française : Parole & Réactions innove avec certaines activités particulièrement originales. Quelles sont-elles ?
Dr Michel Zeitouni : Des idées originales venues du groupe de patient ! La plus intéréssante est une ordonnance muséale pour le château de Compiègne. Très concrètement, cela signifie que le patient traité à l’Institut de Cardiologie, peut aller, muni de son ordonnance médicale, visiter le château de Compiègne gratuitement avec deux personnes de son choix. C’est une idée empruntée aux québécois qui permet au patient de reprendre le cours normal de sa vie et de tester les bienfaits psychologiques et médicaux de la fréquentation d’un lieu de culture. L’Institut de Cardiologie est d’ailleurs ouvert à d’autres partenariats culturels. Enfin, autre initiative tout-à-fait innovante, les patients ont fait installer dans la salle d’attente du service un distributeur d’histoires courtes. Le principe de cette machine (imaginée et créée par Short Édition) est simple : le distributeur offre, aléatoirement, sous forme de papyrus, des poèmes et des nouvelles – à lire – en 1, 3 ou 5 minutes. Leur lecture permet d’atténuer un peu le stress de l’attente.
Machine distributrice d'histoires courtes. crédit : O. Alexandre pour Short Edition
Medscape édition française : Ces activités sont-elles payantes ?
Dr Michel Zeitouni : Toutes les activités proposées par l’association sont gratuites pour les patients et leurs proches. Parole & Réactions est financée et abritée par le Fonds de dotation ACTION qui est alimenté par des donations et des financements de partenaires associatifs publics et privés http://action-fond.org/.
Medscape édition française : Quel est le rôle des médecins de l’Institut ?
Dr Michel Zeitouni : Il est important de préciser que ce sont les patients qui sont à l’origine et qui gèrent cette association. Cela témoigne d’une démarche proactive de leur part et qui en fait des acteurs de leur santé. Les médecins constituent un relai, ils distribuent les brochures éditées par Parole & Réactions (comprenant bulletin d’adhésion, liste des activités, coordonnées), mais c’est avant tout une association de patients pour les patients (avec des médecins pas loin).
Medscape édition française : Avez-vous une idée de l’impact de l’association sur le vécu des patients et de la maladie ?
Dr Michel Zeitouni : On sait que l’accompagnement constitue une aide primordiale pour les patients et leur proches, même sur des aspects très pratiques. Les retours sont très positifs et les patients, eux, le voient pour eux-mêmes et pour leurs proches.
Medscape édition française : Ce type d’initiatives mis en place par les patients a-t-il vocation à se développer ?
Dr Michel Zeitouni : Tout-à-fait. Les associations de patients, phénomène plus développé dans les pays anglo-saxons que chez nous, permettent aux patients de mieux s’informer, de s’autonomiser, jusqu’à déboucher sur des discussions très expertes. On apprend beaucoup au contact des personnes qui sont les premières concernées. Cela correspond à un changement de mentalité dans le milieu médical : la transmission verticale, c’est terminé, on passe au savoir horizontal, celui qui est diffusé. C’est une question d’ancrage dans la modernité et dans ce que va être la médecine de demain. On est désormais plus dans le partenariat que dans le patriarcat.
« Un espace où la parole des uns et des autres pourrait s’exprimer »
A l’initiative de l’association, avec le Pr Montalescot, l’écrivain Tanguy Queffélec témoigne sur Internet des raisons qui l’ont poussé à créer Parole & Réactions. Il dit avoir imaginé le projet comme « un espace autant destiné aux anciens accidentés cardiaques qu’à leur entourage, où la parole des uns et des autres pourrait s’exprimer ». Son idée : « offrir une structure, un espace autant destiné aux anciens accidentés cardiaques qu’à leur entourage, où la parole des uns et des autres pourrait s’exprimer, se déployer en toute franchise». A son démarrage, il prédisait à l’association « un rôle ponctuel d’accompagnement dans le quotidien de personnes quelque peu déstabilisées au lendemain de leur hospitalisation ou intervention chirurgicale, et parfois promises à une reprise rapide de leurs activités professionnelles ». Tant il est vrai qu’à l’entame d’une période de convalescence, « les victimes cardiaques sont en quête de conseils, d’échanges dans nombre de domaines » écrivait-il encore. Exemples parmi d’autres de questions concrètes : ai-je le droit de saler mon assiette ? L’exercice physique m’est-il recommandé ? Quid d’un petit verre de vin, d’une cigarette ? Mon cœur bat-il normalement ? Ai-je bien pris mes médicaments ?
Mais au-delà d’apporter des réponses à ces questions légitimes du quotidien de ceux qui ont été hospitalisés pour une maladie grave et ont peut-être réchappés de la mort, Tanguy Queffélec avoue un but bien plus élevé : « amener chacun à voir une sorte d’opportunité dans l’épreuve que constitue tout accident cardiaque ».
Site Internet : http://www.action-fonds.org/parole-et-reaction.php
Compte Twitter : @ParoleReactions
| Le Dr Zeitouni a déclaré avoir reçu des subventions pour la recherche médicale de la Fédération Française de cardiologie, BMS et Pfizer. |
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Citer cet article: Association Parole & Réactions : quand les patients souffrant de maladies CV s’organisent - Medscape - 21 févr 2020.
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